Toute démarche de projet commence par l’écoute.

Écouter les contextes, les enjeux, les contraintes institutionnelles, mais aussi les récits, les attentes explicites et implicites, les fragilités et les ressources des parties prenantes. Cette écoute est à la fois active, attentive et située.

Elle permet de concevoir des projets construits avec les personnes concernées — patient·e·s, proches aidant·e·s, professionnel·le·s, institutions — et non pour, par ou sur elles.

L’écoute fonde ainsi une démarche collaborative, éthique et ajustée aux réalités du terrain.

Les enjeux contemporains du soin et de la santé, en particulier face à l’augmentation des maladies chroniques et mentales, appellent des réponses complexes et décloisonnées.

L’indisciplinarité permet de croiser des savoirs, des pratiques et des langages qui ne se rencontrent pas spontanément.

Mon parcours académique et professionnel s’est construit dans ce mouvement, en mobilisant notamment le droit, les sciences sociales, le management de projet, les humanités médicales et le design.

Cette indisciplinarité n’est pas une posture théorique : elle structure concrètement la conception, le pilotage et l’évaluation des projets.

Tisser des liens, des trames entre le soin, la culture, les arts, les sciences biomédicales et sociales, et la cité, c’est reconnaître que nos existences sont traversées de normes, de récits et de gestes, et que nous avons le pouvoir d’en imaginer de nouveaux.

L’approche de la plateforme miranda-org s’inscrit dans cette dynamique : réparer, relier, reconfigurer ces liens et ces trames. Il incarne une conviction : que le soin n’est pas uniquement médical, mais aussi relationnel, esthétique, matériel et symbolique.

Le terme curateur·rice, issu du latin curare, signifie « prendre soin ». Avant de désigner un·e commissaire d’exposition, il évoquait celui ou celle qui veille, qui accompagne, qui assume une responsabilité à l’égard d’autrui.

Être curateur·rice, à mon sens, c’est accompagner des projets avec justesse et rigueur, c’est tenir compte des contraintes du milieu hospitalier tout en ouvrant des possibles, c’est travailler à la co-construction avec les équipes médico-soignantes, les patient·e·s, les partenaires artistiques et académiques.

C’est faire lien, non pas dans l’abstraction, mais à travers des formats concrets, adaptés, sensibles. Ce geste curatorial au service des soins rejoint l’ambition d’une culture vivante, hospitalière, humaine. Une culture qui ne surplombe pas, mais qui soutient. Une culture qui n’envahit pas, mais qui accompagne et amplifie ce qui est déjà là.

Le geste curatoriel est l’un des lieux où ces trames se travaillent, se rendent visibles et se transforment.

L’expérience vécue d’une maladie chronique, rare ou complexe produit un savoir spécifique, incarné et situé, développé par les personnes concernées et leurs proches aidant·e·s.

Ce savoir expérientiel constitue un levier fondamental pour la littératie en santé et pour la compréhension fine des parcours de soin.

Dans les projets, ces savoirs sont reconnus et mobilisés conjointement avec les savoirs académiques et biomédicaux, afin de renforcer une véritable alliance thérapeutique — bénéfique tant pour les patient·e·s que pour les professionnel·le·s de santé.

Mettre en récit la maladie est un processus à la fois signifiant et structurant.

La narration permet de comprendre les bouleversements induits par la maladie, de reconfigurer les liens à soi, aux autres et au monde, et de redonner une continuité à des parcours souvent fragmentés.

Les arts et la culture offrent des outils puissants pour activer, accompagner et rendre partageables ces récits. Ils sont intégrés aux projets comme des dispositifs de médiation, d’expression et de transformation.

Les humanités médicales sont nées d’une prise de conscience historique des dérives possibles d’une médecine déshumanisée. En mobilisant l’anthropologie, l’histoire, la sociologie, la philosophie, la littérature et les arts, elles déplacent le regard médical vers la dimension humaine, relationnelle et éthique du soin.

Dans un contexte marqué par le développement de technologies de pointe et de l’intelligence artificielle, les humanités médicales rappellent que la précision biométrique ne peut se substituer à la singularité des expériences humaines. Elles constituent un socle essentiel pour penser le soin aujourd’hui.

La santé et les processus de guérison ne se limitent pas aux protocoles biomédicaux, en particulier dans le cadre des maladies chroniques, complexes ou rares.

Les approches intégratives reconnaissent l’intérêt de mobiliser des pratiques complémentaires, dont celles issues des arts et de la culture, pour soutenir le corps, l’esprit et les trajectoires de vie.

Ces approches sont intégrées aux projets de manière rigoureuse, en articulation avec les cadres institutionnels et médicaux existants.

Plusieurs rapports internationaux ont établi l’existence de données scientifiques solides démontrant les effets bénéfiques des arts et de la culture sur la santé et le bien-être, notamment dans les parcours de soins chroniques.

L’approche défendue ici s’appuie sur ces données probantes, en veillant à une intégration des arts et de la culture fondée sur des recherches existantes, des protocoles clairs et des objectifs évaluables.

Les maladies chroniques — comme le VIH/sida ou le cancer — sont des espaces où la médecine conventionnelle rencontre ses propres limites.

Elles nécessitent des alliances durables entre soignant·e·s et patient·e·s, ainsi que l’ouverture à d’autres formes de ressources.

Les arts et la culture y deviennent des acteurs à part entière du soin, de la résilience, de la guérison, mais aussi du deuil.

Cette approche s’inscrit dans une continuité entre mes engagements passés sur les questions d’égalité, de diversité et d’inclusion, de sexualités et mon vécu du cancer.

L’éducation thérapeutique est essentielle pour permettre aux patient·e·s d’adhérer aux protocoles de soins, de les comprendre et de les appliquer dans la durée — en particulier dans le cadre des maladies chroniques.

Les arts et la culture sont mobilisés comme des outils pédagogiques puissants, capables de rendre les savoirs accessibles, sensibles et appropriables, au bénéfice des patient·e·s comme des professionnel·le·s.

Former les professionnel·le·s du soin et de la santé aux enjeux des arts et de la culture est un levier structurant pour transformer durablement les pratiques.

Une attention particulière est portée aux étudiant·e·s et aux jeunes professionnel·le·s, afin que ces approches soient intégrées dès la formation initiale.

Contribuer à la production de connaissances dans le champ des arts, de la culture et de la santé est un enjeu central.

Cela passe par le développement d’études, de protocoles de suivi, de conférences et de collaborations avec des institutions académiques et de recherche, afin de renforcer un domaine encore en structuration.

Les projets ne s’arrêtent pas aux espaces de soin.

Leur restitution dans la cité — expositions, publications, débats publics, événements culturels — permet de partager les savoirs produits, de nourrir le débat social et de lutter contre la stigmatisation des maladies et de la vulnérabilité.

Ces restitutions, conçues conjointement par patient·e·s, proches aidant·e·s et professionnel·le·s, participent à une transformation plus large de la société.